La giornata mondiale costituisce per chi ne è affetto, per familiari, operatori medici e sociali del settore, un importante appuntamento.Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ma rappresentano una priorità nei piani sanitari nazionali, nei quali è chiaramente indicato che esse necessitano di una organizzazione specifica e di competenze, al fine di ridurre al massimo ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare a cui l’assessorato alle Politiche della Persona della Regione Basilicata ha risposto con la creazione di un Centro di Coordinamento regionale, diretto dalla dottoressa Giulia Motola, medico specialista, che da molti anni si occupa della materia. Per offrire uno spazio dedicato e garantire un contributo immediato ai cittadini interessati il Centro ha già anche attivato il sito web www.malattierare.sanita.basilicata.it e l’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Pazienti e familiari, associazioni e operatori sanitari possono comunicare direttamente necessità, opinioni e criticità legate alle malattie rare e possono fruire delle necessarie informazioni relative alle esenzioni, all’accesso ai farmaci, agli ausili protesici e a tutte le prestazioni sanitarie. Attraverso il sito è inoltre possibile acquisire informazioni sulla normativa nazionale e regionale, ma soprattutto per la individuazione dei presidi nell’ambito della Rete delle sulle malattie rare, riguardanti la patologia di interesse, con i relativi contatti.
Il tema della decima edizione della giornata delle malattie rare è quello della ricerca quale strumento fondamentale per accrescere le risposte e le soluzioni alle problematiche complesse e delicate come quelle vissute da coloro che ne sono affetti. A tal riguardo, sul sito web www.malattierare.sanita.basilicata.it si possono acquisire le notizie riguardanti i progressi della ricerca e le principali scoperte scientifiche del panorama mondiale. Il valore aggiunto della decima giornata malattie rare è inoltre quello di raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare e di cosa comportino. La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni, pensare alle soluzioni e anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
Uff. stampa Reg. Basilicata